Viktig informasjon til deltakere som har deltatt i forskningsprosjektet «Endringsarbeid i selvhjelpsgrupper»
Dette er en informasjon om forlengelse av Nora Gotaas’ Phd-prosjekt basert på feltarbeid i selvhjelpsgrupper og intervju med deltakere og igangsettere. Det gis informasjon om status for prosjektet og hva videre oppbevaring av data vil innebære for de av dere som har vært informanter i forskningsprosjektet. Som følge av innføringen av EU’s personvernforordning i 2018, inneholder dette informasjonsskrivet flere detaljopplysninger enn det forrige skrivet som ble lagt ut på Selvhjelp Norge og LINK Oslos hjemmesider i juni 2017.
Bakgrunn Gjennom flere år fikk forskningsprosjektet Forskning på selvorganisert selvhjelp – endringsarbeid i selvhjelpsgrupper midler fra Helsedirektoratet for å undersøke ulike deler sider av selvhjelpsarbeidet i Norge. Prosjektet ble ledet av By- og regionforskningsinstituttet NIBR – OsloMet. Forskningsteamet har bestått av Ånund Brottveit – nå ved Stiftelsen kirkeforskning (KIFO), Marte Feiring ved Fakultet for helsefag – OsloMet, Hilde Zeiner og Nora Gotaas (prosjektleder) ved NIBR – OsloMet. (I prosjektperioden ble NIBR en del av HIOA – Høgskolen i Oslo og Akershus, som senere endret navn til OsloMet – storbyuniversitetet.)
Hoveddelen av prosjektet ble avsluttet i 2014. Publikasjonene fra prosjektet finner du her: http://www.hioa.no/Om-OsloMet/Senter-for-velferds-ogarbeidslivsforskning/NIBR/Prosjekter/Prosjekter-norsk/Selvorganisert-selvhjelp-endringsarbeid-iselvhjelpsgrupper
Forlengelse av ph.d. – prosjekt Nora Gotaas fikk midler fra Helsedirektoratet til å utvide sin del av det felles forskningsprosjektet og skrive en doktorgrad om selvhjelpsgrupper og selvhjelpsarbeid. På grunn av blant annet et par lengre sykmeldinger, har prosjektet tidligere blitt forlenget og arbeidet forlenges nå ut 2019 (planlagt ferdigstillelse er høsten 2019, men av hensyn til formalia omkring oppbevaring av data, er selve sluttdatoen satt til 31.12.2019). Forlengelsen innebærer at innsamlede opplysninger vil bli videre oppbevart og brukt i forbindelse med doktorgradsstudien.
Hva gir oss rett til å behandle personopplysninger om deg? På oppdrag fra By- og regionforskningsinstituttet NIBR – OsloMet har NSD – Norsk senter for forskningsdata AS vurdert at behandlingen av personopplysninger i dette prosjektet er i samsvar med personvernregelverket.
Ditt personvern – hvordan vi oppbevarer og bruker dine opplysninger Gotaas har taushetsplikt, alle data behandles konfidensielt og i samsvar med personvernregelverket. Opplysningene om deg brukes bare til analysen i doktorgradsarbeidet. Ved NIBR, som behandlingsansvarlig institusjon, er det bare prosjektleder Nora Gotaas som har tilgang til datamaterialet. Kontaktinformasjon til informanter oppbevares innelåst og atskilt fra datamaterialet. Skriftlige feltnotater oppbevares innelåst og elektroniske feltnotater og lydopptak fra intervjuer behandles i kryptert dataprogram. Enkeltpersoner skal ikke kunne identifiseres i formidlingen fra prosjektet (artikler, bokkapitler, foredrag).
Frivillighet og rettigheter – Behandling av opplysninger om den enkelte er basert på individuelt samtykke. Du/dere kan når som helst trekke samtykkeerklæringen tilbake uten å måtte begrunne dette nærmere. Alle deltakere og intervjupersoner kan også på hvilket som helst tidspunkt kreve at de opplysningene de har gitt, slettes. I feltnotater er personer ikke direkte identifiserbare. Mulighet for å identifiseres i selve datamaterialet gjelder i hovedsak lydopptak fra intervjuer.
De/dere som har deltatt i forskningsprosjektet har rett til:
- innsyn i hvilke personopplysninger som er registrert om deg,
- å få rettet personopplysninger om deg,
- få slettet personopplysninger om deg,
- få utlevert en kopi av dine personopplysninger (dataportabilitet), og
- å sende klage til personvernombudet eller Datatilsynet om behandlingen av dine personopplysninger.
Hva skjer med opplysningene dine når forskningsprosjektet avsluttes? Alle personopplysninger oppbevares avidentifisert og slettes ved prosjektslutt, som er satt til 31.12.2019. Lydopptak fra intervju med deltakere slettes.
Hvor kan jeg finne ut mer? Dersom du har deltatt i Gotaas’ del av prosjektet – enten som gruppedeltaker og/eller ved å bli intervjuet – og har spørsmål til henne angående prosjektet som helhet eller hvordan hun håndterer den informasjonen hun har fått gjennom din deltakelse – kan du gjerne kontakte henne på tlf. 67 23 56 97 eller e-post nora.gotaas@oslomet.no. Det samme gjelder hvis du ønsker å benytte deg av dine rettigheter, gjengitt over.
Du kan også kontakte:
- Selvhjelp Norge, telefon: 23 33 19 00, e-post: post@selvhjelp.no
- LINK Oslo, telefon: 22 96 15 40, e-post: post@linkoslo.no
- Personvernombudet ved OsloMet, Ingrid S. Jacobsen telefon: 67 23 55 34, e-post: personvernombud@oslomet.no
- NSD – Norsk senter for forskningsdata AS, telefon: 55 58 21 17, e-post: personverntjenester@nsd.no
Med vennlig hilsen
Nora Gotaas
Prosjektansvarlig. April 2019